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Amyotrophie Spinale type 1 : Un site pour en savoir plus

www.eclas.fr, connaître cette maladie l’Amyotrophie Spinale type 1Fondée en 2013, l’Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés également à cette maladie.     Les membres d’ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expériences, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE.

Réalisé par des familles, pour des familles confrontées à cette terrible maladie, le site internet d’« Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1 » est un espace chaleureux, pédagogique et unique en son genre. Il regroupe toutes les informations utiles (données médicales, administratives, point sur la recherche scientifique,…) pour accompagner au mieux bébé. Il fait également la part belle au partage d’expérience : astuces pour le confort des bout‘chous, idées de jeux, conseils sur le plan administratif… Au-delà des familles concernées, w.ww.eclas.fr permettra à chacun de tout connaître sur cette maladie méconnue, L’Amyotrophie Spinale de type 1.

Touchées par ce diagnostic. Ils ont organisé le site en 5 rubriques pratiques l’association : présentation d’ECLAS, son équipe, ses actions…  une maladie génétique : description de la maladie, les  questions qui l’entourent, les risques de transmission génétique, le diagnostic prénatal et préimplantatoire, la recherche scientifique en cours…  les droits des familles : les structures susceptibles d’intervenir dans la prise en charge de bébé mais aussi dans l’aide financière et humaine aux familles, les allocations, les congés…  les trucs et astuces : le partage d’expérience avec notamment la présentation de recueils thématiques et illustrés sur les jeux ainsi que le confort de bébé. le coin des parents : un espace pour échanger avec accès à un forum. La présentation du site internet est claire, les couleurs sont attrayantes à l’image de l’association.

, ECLAS, rassemble des familles de toute la France confrontées à la SMA 1, a déjà fait aboutir de nombreux projets : souscription d’une ligne téléphonique pour accompagner les familles, ouverture de pages Facebook, création d’une plaquette, rédaction et diffusion de recueils thématiques et illustrés (plus de 150 pages pour aider les parents à jouer avec bébé ou à l’installer confortablement), organisation d’une rencontre pour les familles ayant perdu un bébé…

Vous pouvez nous aider à poursuivre notre action en parlant de nous et de cette terrible maladie !

contact@eclas.fr – 06 72 13 66 75 . 

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