La drépanocytose n’est pas une fatalité !

La drépanocytose, maladie héréditaire de l’hémoglobine, est la première maladie génétique au monde. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année atteint de cette maladie grave et en l’absence d’une prise en charge précoce dans la petite enfance, 50% de ces enfants n’atteindront par leur cinquième anniversaire principalement dans les pays du sud,. Elle est répandue dans tous les continents. En plus de son taux de mortalité élevé, l’évolution de la maladie est émaillée de complications multiples mettant en jeu, à tout moment, la vie du malade. Cette maladie est donc aussi pourvoyeuse de séquelles invalidantes, incompatibles avec une croissance de l’enfant, une scolarité ou une vie socioprofessionnelle normale.

.En effet, elle est accessible à une prévention primaire, notamment par l’information et la sensibilisation des populations, ainsi que par le conseil génétique. Quant aux sujets malades, ils doivent bénéficier d’une prise en charge précoce, idéalement dès la naissance, et d’un suivi à vie pour pouvoir mener une existence proche de la normale. Cette prise en charge nécessite, pour être efficace, d’ un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical et paramédical bien formé.

Un traitement radical de la Drépanocytose n’est pas encore disponible, cependant l’espoir est permis compte tenu de l’évolution de la recherche en la matière. Celle ci doit être soutenue, d’autant plus que la drépanocytose est un modèle de maladie génétique dont les résultats tirés de la recherche pourraient s’appliquer à d’autres maladies .A l’instar des autres pathologies, elle doit bénéficier des moyens nécessaires pour une politique de prévention et de prise en charge appropriée. Cette condition est évidemment encore loin d’être réalisée et de ce point de vue il s’agit bien d’une «maladie orpheline ».

Le symptôme dominant de la drépanocytose est la douleur ! Cette douleur apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os. Elle est tellement insupportable que les malades sont contraints de se rendre d’urgence à l’hôpital, où ils reçoivent de la morphine (seul antalgique capable d’atténuer les fortes douleurs de la maladie).A l’heure actuelle, la drépanocytose ne se guérit pas et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à atténuer ou prévenir les douleurs atroces de cette maladie.

Pour Edwige EBAKISSE – Présidente de l’OILD

«  Ce 19 juin 2013 marquera la 4éme journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, journée qui est mise sous le thème du « dépistage et de la sécurité transfusionnelle ». L’OILD (‘Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose), invite la communauté internationale à la célébrer avec les différents acteurs de tous les pays. Depuis plus d’un siècle, le monde a été sourd face aux cris de douleur des patients atteints de drépanocytose, si le paludisme nous concerne, alors nous ne devons plus ignorer l’une de ses conséquences directes : la drépanocytose. Avec les résolutions des Instances internationales, il ne nous est plus permis de laisser mourir ces milliers de patients dans l’indifférence totale . »