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Les Français sont- ils prêts à anticiper la maladie d’Alzheimer ?

Dr Aloïs Alzheimer. 1864 - 1915. Neuropsychiatre Allemand.
Dr Aloïs Alzheimer. 1864 – 1915. Neuropsychiatre Allemand.

     Plus d’un quart de la population (27%), c’est le nombre de personnes concernées par la maladie d’Alzheimer, directement (soi- même touché) ou indirectement (proche d’une personne touchée ou aidant une personne touchée par la maladie), selon les résultats d’une nouvelle étude réalisée par l’EREMA et TNS Sofres auprès des Français, communiqué ce 16 septembre.

     En 2012, l’Espace de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA) avait interrogé les Français sur leur connaissance de la maladie d’Alzheimer et les implications perçues sur la vie quotidienne des patients et des proches qui les accompagnent. Puis, en 2013 l’EREMA a poursuivi son exploration du rapport des Français face à la maladie d’Alzheimer en les interrogeant sur le savoir précoce.

     C’est à l’occasion de l’Université d’été « Alzheimer, éthique et société » qui se tient du 17 au 20 septembre 2013 sur le thème « Vouloir savoir : anticiper, diagnostiquer, mobiliser » que l’EREMA et TNS Sofres ont posé la question suivante, aux Français :

« S’il existait un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer plusieurs années avant l’apparition de tout symptôme, feriez- vous ce test ? »

     La réponse est oui pour 90% des Français interrogés. De la même façon, ils sont pratiquement aussi nombreux à dire qu’ils inciteraient leur conjoint ou leurs parents à faire ce test (respectivement 87% et 86%). Par contre, ils envisagent moins aisément l’utilisation de ce test pour leurs enfants, même si une grande majorité (72%) y serait favorable. Même si on leur rappelle qu’il n’existe pas de traitement permettant de guérir, 80% des Français seraient prêts à faire ce test s’il existait. Ce qui montre la volonté qu’ils ont d’appréhender la maladie, avant que les premiers symptômes ne soient visibles.

Une maladie source de nombreuses angoisses.

     62% des Français disent penser à la maladie d’Alzheimer en cas de trous de mémoire : un réflexe qui marque la prégnance de la maladie. Pour plus de la moitié (52%), c’est une « façon de parler » mais pour 10% de la population, cette pensée traduit une réelle inquiétude, en particulier pour les aidants (25%), c’est- à- dire les personnes qui soutiennent en ce moment une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

     La difficulté à vivre l’angoisse de la maladie est d’ailleurs la première raison évoquée pour ne pas faire ce test (38%).  La seconde est l’absence de traitement capable de guérir (32%), puis, l’impact sur ses proches (23%) et l’impact sur sa situation financière (24%).

Se rassurer et anticiper la maladie.

     Deux raisons majeures de faire le test ressortent très clairement :

–          En cas de test positif : avoir du temps et les capacités nécessaires pour se préparer, anticiper son avenir (62%).

–          En cas de test négatif : être rassuré (60%).

banniere300x250     Plus des trois quarts des Français (78%) estiment qu’il y a plus d’avantages que d’inconvénients à faire le test. Les Français déjà concernés par la maladie, qu’ils soient aidants ou qu’ils aient un malade dans leur entourage, se distinguent par un comportement encore plus volontariste (94% feraient le test, 82% y voient plus d’avantages que d’inconvénients), motivés plus que la moyenne par le poids de leurs antécédents familiaux (ils sont 27% à citer cette raison pour expliquer pourquoi ils feraient ce test contre 7% dans l’ensemble de la population).

Et si le test est positif ?

     Pour 65% des Français et 82% de ceux vivant déjà en couple, il faudrait avant tout en parler à son conjoint, pour 64% à son médecin généraliste voire à un médecin spécialiste de la maladie (44%) et 45% à ses enfants.

     Par contre, en dehors de la sphère de proximité, la parole est bloquée. Pour 61% des Français, certaines personnes ne devraient pas être mises au courant. Ainsi, 47% n’en parleraient pas à leurs collègues, 57% n’en parleraient pas à leur employeur et 66% n’en parleraient pas à leur banquier.

     Le temps alloué par l’annonce de la maladie avant que les symptômes n’apparaissent serait donc, assez logiquement, consacré au traitement médical, pour 88%. Mais les préoccupations financières et juridiques sont aussi souvent mentionnées (respectivement 84% et 82%). Les modalités juridiques concrètes sont souvent peu connues ou difficilement envisageables : on a pu entendre parler plus qu’on ne connait précisément les possibilités de désigner une personne de confiance (54%), rédiger des directives anticipées (42%) ou établir un mandat de protection futur (39%).

« Comme pour d’autres pathologies, nombre de personnes souhaitent anticiper une éventuelle maladie et disposer d’un diagnostic précoce. Qu’en sera- t- il demain lorsqu’il sera probablement possible d’annoncer à une personne que dans vingt ou trente ans, elle risque de développer la maladie d’Alzheimer ? Comment l’accompagner dans sa vie et l’aider à anticiper, si elle le souhaite, ses choix ? » déclare Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique Alzheimer.

     Pour le moment le dépistage de la maladie d’Alzheimer repose principalement sur des évaluations cognitives (orientation spatiale, capacité mémorielle, fluence verbale, calcul mental ou encore degré d’attention de l’individu), telles que le MMS (Mini Mental Status) constitué de 30 questions ou épreuves ayant pour but de faire la distinction entre un vieillissement normal d’un individu et la maladie en appréciant le niveau d’altération de la personne. Il existe également le Test de Folstein, plus précis, qui s’intéresse davantage à l’altération de la pensée. D’autres tests comme le « score du profil d’efficience cognitive, le score du MIS, le score de l’ADAS COG permettent, quant à eux de préciser le type de problème dont souffre la personne. Par la suite, l’imagerie cérébrale (IRM) ou le scanner permettent de conforter la probabilité du diagnostic.

     Certains signes de la maladie sont reconnaissables par chacun d’entre nous et peuvent ainsi nous mettre en alerte tel que les oublis répétés comme par exemple, les prénoms des proches, ou bien encore d’objets du quotidien, ou d’un trajet habituel…

     Dans un avenir proche, un test de dépistage plus « simple » pourrait peut- être voir le jour. Des chercheurs allemands ont, effectivement, mis au point une méthode de diagnostic qui serait fiable à 93%. L’analyse se ferait par une simple prise de sang, qui permettrait d’établir si une personne est touchée. Les malades d’Alzheimer sont en effet porteurs de 12 séquences de microARN (Acide ribonucléique) particulières, détectables grâce à ce test.

     Au-delà des possibilités de la médecine en terme de test, la décision de le faire ou non n’est évidement pas simple à prendre. La prise de conscience de la maladie, l’inquiétude pour l’avenir, l’appréhension et l’anticipation de celle- ci sont autant de questions, sources de débats, pour soi même et pour ses proches. L’angoisse de la maladie révèle, également, un problème de fond médical et juridique qui se pose (respect réel des patients et de leurs volontés, vocation des intervenants…).

Emmanuel Hirsch rappelle, ainsi, dans Le HuffPost, que le dépistage est un droit et non pas un devoir. Que savoir peut être l’équivalent d’ « une double peine: celle de la maladie elle-même et celle d’être en situation non seulement de la combattre mais d’anticiper ses conséquences humaines et sociales ».

     A propos de l’étude : L’étude « Les Français et Alzheimer, vivre au quotidien avec la maladie » a été menée auprès de 2 001 Français âgés de 18 ans et plus interrogés online du 22 au 31 juillet 2013.

     A propos de l’Espace éthique Alzheimer : Crée en 2010 dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’Espace éthique Alzheimer a été confié à l’Espace éthique de l’AP- HP (créé en 1995) qui, pour cette mission, s’est rapproché de l’Espace éthique méditerranéen. Appuyé sur un dispositif original, représentatif de l’ensemble des professionnels et des associations, il est dédié à la redistribution et à la confrontation d’expériences et de réflexions. Lieu d’échanges de pratiques et de savoirs, l’Espace éthique Alzheimer fait émerger des questions éthiques complexes suscitées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, dont il interroge les dimensions humaines et sociétales, encore peu explorées.

     A propos de TNS Sofres : « Leader français et référence des études marketing et d’opinion, TNS Sofres est une société du groupe TNS, l’un des leaders mondiaux du marché, n°1 des études ad hoc, et présent dans plus de 80 pays. TNS offre à ses clients des recommandations claires et précises pour les accompagner dans leurs stratégies de croissance. Son expérience et ses solutions d’études uniques couvrent la gestion de marque et la communication, l’innovation, la relation client, et le retail & shopper. TNS nourrit une relation de proximité avec les consommateurs et développe une connaissance unique des comportements et des attitudes, en prenant en compte la diversité de leurs cultures, de leurs géographies et de leurs systèmes économiques. TNS appartient au Groups Kantar, leader mondial en matière de veille, d’analyse et d’information à forte valeur ajoutée. »

L'attitude des Français vis à vis de la maladie d'Alzheimer.
L’attitude des Français vis à vis de la maladie d’Alzheimer.

Rédigé par Aurélie Rioult.

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2 commentaires

  1. Je ne savais pas que autant de gens étaient touchés par cette maladie et je trouve que lire cette article mais réellement en cause la violence de cette maladie qui a ce jour ne se soigne pas, en espérant que dans l’avenir les chercheurs trouveront un solution de la combattre car les chiffres sont alarment et de plus c’est vrai qu’il y a de plus en plus de spot publicitaire a la télé ou la radio au sujet de la maladie d’Alzheimer pour prendre connaissance de cette maladie qui touchent de plus en plus de monde…

  2. http://www.formaplasco.com/fr/

    Il me semble qu’une campagne publicitaire sur les chaines françaises est en cours, pour montrer que même avec cette maladie on peu s’en sortir, grâce à notre entourage et surtout continuer a croire aux recherches de nos scientifiques ! l’angoisse est une appréhension dés plus normale, imaginez vous, ne plus savoir qui vous êtes et qui vous entourent, seul au monde est le maître mot de cette maladie.

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