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Une vie sans GLUTEN: Delphine de Turckheim

Que signifie ces termes barbares « maladie cœliaque »?  Il est difficile de répondre à cette question, quand nous ne sommes pas confrontés à ce douloureux verdict. Cette maladie est plus communément nommée « allergie au gluten ». Ces mots sont entrés dans le langage familier car de plus en plus détectés et diagnostiqués chez les patients souffrant de troubles intestinaux importants.

Delphine de Turckheim raconte sa découverte de la maladie alors que celle-ci n’est pas encore répertoriée dans le dictionnaire médical. C’est à l’âge de la diversification alimentaire que Delphine souffre atrocement, elle maigrit. Des examens médicaux poussés et l’avis d’un médecin de famille vont pouvoir poser un nom sur les troubles alimentaires de cette enfant. Delphine raconte son parcours chaotiques, semés d’embuches. La maladie est rare, les aliments ne contenant pas de gluten ne sont pas légion. Sa famille doit se battre pour obtenir et décrypter les compositions de chaque aliment. Sa mère regorge d’inventivité pour lui créer des repas identiques à ses camarades. Delphine, durant son adolescence, se mure dans le silence. Elle désire appartenir au même groupe que ses amies. Elle souffre en respectant à la lettre son régime. Lors de repas avec des amis ou collègues de ses parents, on la considère comme une enfant capricieuse mais de ses « caprices » dépendent sa vie.  Des expériences seront menées sur son corps pour déterminer son degrés d’intolérence. Le bilan est posé et irrévocable, elle est condamnée à suivre ce régime sans gluten à vie.

Cette contrainte alimentaire ne freine pas son appétit de reconnaissance par le travail. Elle travaille dans les médias et contrôle ses fringales. Elle veille sur son régime et sur son secret. Maintenant ce secret doit permettre d’aider la science et sa révélation permettre de soulager des familles qui souffrent.

Elle donne des conseils alimentaires, des recettes. Elle glisse un glossaire pour expliquer les mots barbares médicaux et une annexe des aliments interdits. Son travail permet d’aiguiller les familles sur le chemin de la maladie et de les soutenir dans cette épreuve.

Delphine de Turckheim, devenue marraine de l’association Afdiag, pose des mots sur ses maux qui ont perturbé sa vie. Cette maladie lui a permis d’avancer et de donner un second souffle à sa vie. Par cet écrit, elle donne une note d’espoir à ces malades. Il ne faut pas oublier que 150 000 souffrent de cette maladie mortelle en France.

Voici quelques citations tirées du roman:

« Il m’était devenu normal de vivre sans pain, sans farine de blé, sans gâteaux, pâtes ni pizzas, ce qui ne me gênait pas. L’habitude était prise. Je vivais avec ce régime que je saisissais mal et qui m’était imposé par des médecins qui n’y comprenaient pas grand-chose. »

 » A sept ans, j’avais en horreur les salles d’attente des médecins, l’odeur, les blouses blanches, le calme ambiant qui me rappelait sans doute les examens que l’on m’avait fait subir, bébé. »

« Je devais suivre correctement mon régime pour n’avoir aucune carence. Ce n’était pas toujours facile. Je me nourrissais d’odeurs, de parfums. J’en avais maintenant l’expérience : l’odeur est meilleure que le goût. »

 

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Un commentaire

  1. Du gluten dans le millet??
    Ou alors il faut reconnaître qu’il est aussi dans le riz et le maïs, qui contiennent aussi des protéines de réserve, alias gluten chez les graminées…
    Ou dire que le maïs pourrait ne pas être toléré non plus par certains coeliaques…
    Et les symptômes décrits par l’auteure du livre ne sont pas les seuls envisageables… (le médecin interrogé le dit d’ailleurs ensuite).
    Le lien maladie coeliaque et cancer de l’intestin grêle ne serait qu’une hypothèse, selon certains médecins, non établi scientifiquement de façon certaine.
    C’est dommage de ne pas être plus précis.

    Vraiment dommage aussi que ce soit une épicerie du 16e arrondissement de Paris qui fasse l’objet de l’interview. Il est parfaitement possible de trouver des farines (de riz complet, de sarrasin) qui sont bien moins chères que 10€ le kilo, et des pâtes plutôt autour de 6€ le kilo, soit en boutique, soit sur Internet. On n’est pas obligé de manger du quinoa chaque jour…

    Quant à l’AFDIAG, c’est très regrettable qu’elle refuse absolument de reconnaître qu’il existe des intolérants au gluten qui ne sont pas coeliaques pour autant, ce qui a pourtant été établi scientifiquement et est reconnu en Amérique du Nord, par exemple…

    Même si c’est super que ce thème soit ainsi sujet d’attention, et le livre de Mme de Turckheim est sans doute intéressant.

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